brazilnatal (brazilnatal) wrote,
brazilnatal
brazilnatal

Найди свою бабочку!



НАЙДИТЕ СВОЮ БАБОЧКУ!

Оригинал взят у tanechka_s в Благотворительная всероссийская акция "Найди свою бабочку!"

Они редко доживают до 17 лет. Дети-бабочки в России. Хотя в мире есть технологии, позволяющие сделать их жизнь долгой и почти полноценной.

Буллезный эпидермолиз - редкое генетическое заболевание. Кожа "детей-бабочек" настолько тонкая, что похожа на крыло бабочки. До них невозможно дотрагиваться - это причиняет детям невыносимую боль. Иногда мама не может обнять своего ребенка! В России государство не помогает детям-бабочкам. Врачи часто не знают, как их лечить - и дети погибают, не доживая до 17 лет. Хотя в зарубежных странах это заболевание сразу диагностируют, и люди живут полноценную жизнь.

В России, по оценкам, от 2 до 4 тысяч детей-бабочек. Но официально известно только о 200. Фонд Ксении Раппопорт "Дети БЭЛА" (deti_bela) ищет таких детей по всей стране! Если вы знаете "ребенка-бабочку" в своем регионе, - пожалуйста, расскажите о нем фонду, или передайте его родителям информацию о фонде.


Tags: Россия, дела милосердные
Subscribe

  • На Крузенштерне

    Один из самых счастливых дней в жизни - экскурсия на Крузенштерн в Сочи) Какой же он классный! P.S. И да, я вернулся) кажется...)

  • Я это я) собственной персоной)

    Увидел в посте на Голосе требование подтвердить личность_) во избежание таких требований, делаю постик) Вот он я) собственной персоной) Пушист…

  • В крепости)

Buy for 100 tokens
Buy promo for minimal price.
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 2 comments